Este 25 de septiembre, Día Internacional de la Ataxia, Ciudad Real se ha convertido en epicentro de la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa. La Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha organizado una jornada en la Plaza Mayor para visibilizar la ataxia y reclamar más apoyo para los afectados.
Un grito por la investigación y la atención especializada
Con una emotiva lectura de un manifiesto, FEDAES ha puesto de manifiesto las necesidades de las personas que padecen ataxia. Entre ellas, destacan la urgente necesidad de impulsar la investigación para encontrar tratamientos efectivos, garantizar una atención especializada y multidisciplinar, y lograr un mayor reconocimiento social de esta enfermedad.
“La ataxia no solo es una enfermedad que limita la movilidad, sino que también afecta a la calidad de vida de los pacientes y sus familias”. “Necesitamos más recursos para la investigación, para formar a profesionales sanitarios especializados y para ofrecer a los afectados los apoyos necesarios”.
El apoyo de las instituciones
El alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, se ha sumado a esta reivindicación, destacando la importancia de visibilizar enfermedades como la ataxia y de trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de los afectados. “Es fundamental que todas las administraciones públicas se impliquen en esta lucha y proporcionen los recursos necesarios”, ha afirmado Cañizares.
La ataxia, una enfermedad invisible
La ataxia es un grupo de trastornos neurológicos que afectan al equilibrio, la coordinación y el habla. En España, se estima que más de 13.000 personas padecen algún tipo de ataxia, lo que la convierte en una enfermedad rara. Sin embargo, su impacto en la vida de los afectados y sus familias es enorme.
¿Qué podemos hacer?
Para mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia, es fundamental:
- Visibilizar la enfermedad: Dar a conocer la ataxia y sus consecuencias.
- Apoyar la investigación: Financiar proyectos de investigación para encontrar nuevos tratamientos.
- Garantizar una atención especializada: Formar a profesionales sanitarios y crear unidades especializadas en ataxia.
- Facilitar el acceso a ayudas y recursos: Proporcionar ayudas económicas, técnicas y sociales a los afectados.
- Luchar contra la discriminación: Sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de las personas con ataxia.
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